domingo, 9 de enero de 2011

TESTIMONIO: TDAH o alta capacidad, la aventura de un diagnóstico

Después de unos meses de parón, aquí estoy de nuevo, disculpad pero el día a veces no tiene suficientes horas :-(


Esta entrada la he tomado del blolg de Jordi Badía, YO AMO A ALGUIEN CON TDAH

Un padre cuenta su historia y la de su hijo con la esperanza de poder ayudar a otros. Una historia muy cercana.

Entrada: TDAH o alta capacidad, la aventura de un diagnostico

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JORDI:
La siguiente historia es la de unos padres cuyo hijo fue diagnosticado DOS VECES de TDAH. No se conformaron y empezaron a buscar por su cuenta. Su investigación y tesón les llevó por otros caminos más esperanzadores lejos del TDAH. Sirva de ejemplo de lo fácil que es hoy en día obtener un diagnóstico erróneo ( o dos como en este caso) y cómo, cuando se encuentran profesionales digamos más "abiertos", es cuando empezamos a ayudar de verdad a nuestros hijos. El texto siguiente forma parte de la correspondencia que he mantenido con este padre al que le pedí que me la dejara publicar y ha accedido de buen gusto pese a que se trata de mensajes de índole privado porque como el dice literalmente:
"Solo con que una sola persona se de cuenta, aunque sea por descartar, estaré satisfecho, si yo por casualidad hubiera leído algo parecido seguramente las cosas habrían ido por caminos distintos". Seguro que así será, gracias Ramón.
Jordi Badía


TDAH O ALTA CAPACIDAD, LA AVENTURA DE UN DIAGNOSTICO



RAMÓN:
Hola, mi nombre es Ramón y tenemos dos hijos maravillosos, el mayor de siete años y la chica de dos. llevamos una odisea pasada con Ignacio (que así se llama), desde que en primero de primaria tomamos la decisión drástica de sacarlo del colegio en el que estaba y llevarlo a otro. El motivo fue que cuando empezó el primer trimestre comenzaron los problemas de desatención y baja autoestima, viendo que el colegio lo rechazaba y no hacia nada por él decidimos sacarlo.


Comenzamos nuestro safari particular por siquiatras, psicologos, neuropediatras etc... al final acabamos como todos, desorientados, con unos menos euros en el bolsillo, sin soluciones y con el niño cada vez peor, eso sí, diagnosticado de TDAH por cada uno de ellos previo pago en caja ya que lo de los otros no les vale..... le recetaron a Ignacio el famoso metilfenidato (maldito nombre) un fármaco del cual desconfiamos desde el principio. Ignacio cambio y parecía que estaba mejor, pero sus problemas de conducta se agravaron enormemente hasta tal punto de pasar de ser un ser amable y cordial a ser rechazado por los demás por violento e irritable. Decidimos cortarle la medicación y nos hemos puesto en contacto ahora con un psicólogo clínico que esta en contra de la medicación y parece que nos da de nuevo (como los demás) un hilo de esperanza.
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El jueves pasado fuimos a visitar de nuevo al psicólogo clínico , es la tercera sesión que hacemos con él (la primera fue una entrevista a nosotros, la segunda a Ignacio, y el otro día empezó a trabajar con él), ha descartado según su criterio (como tu decías) la siglas TDAH o cualquier otra patología de este tipo. Dice que va a empezar a estudiar el comportamiento instrumental pues dice que seguro que viene por ahí, no es otra cosa que ver su lateralidad, uso correcto de la visión, el oído... osea mas o menos lo que estoy viendo últimamente en los blog y páginas de la web. Cuando tenga un diagnostico claro de lo que él crea que pasa nos dirá las pautas a seguir.

También tenemos cita con Ignacio en una optometrista de Madrid, se llama Rosa M. García Hernández.
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Ya hemos tenido noticias de Crispulo Toledano Botella que es como se llama el psicólogo que ha estado visitando Ignacio, nos ha dado una respuesta un tanto difícil de explicar para nosotros pero muy razonable y que nos explica el porque de muchas cosas que hemos observado en el niño desde que nació, hemos hablado con su profesora y ha coincidido con nosotros, muchos comportamientos que ella había visto tienen ahora un fundamento. Por mi parte he empezado a informarme, ( vía Internet) y se ajusta casi al milímetro a los síntomas que siempre hemos visto.

Se dan dos factores:

Tiene un trastorno muy típico, normal y común del aprendizaje de la lectoescritura, no se como se llama técnicamente, aunque me lo repitió doscientas veces, pero al fin y al cabo es que no ha sistematizado el reconocimiento de las letras, el lee una palabra y no reconoce de forma inconsciente los fonemas, en vez de escribir tiene que dibujar las letras una a una y no en grupo, lo extraño es que ningún niño con este mal aprendizaje (dijo ninguno muchas veces con énfasis) aprende a leer, por lo tanto el proceso se para, los adultos nos damos cuenta y en ese momento se corrige y se sigue para adelante por su camino normal. Esto explica su mala letra, temblorosa y sin tamaño uniforme, la poca espacialidad en el papel, su falta de interés en atender a la pizarra y su negativa a copiar cualquier cosa o simplemente escribir. Tu dirás, Has dicho ninguno e Ignacio lee correctamente. y tendrías razón, lo curioso es que lee bien, tiene una capacidad lectora enorme (yo le digo de broma que en vez de leer se estudia los libros) y le encanta hacerlo. Esto se debe al segundo factor, su nivel de razonamiento (lo que en computo generales llamamos inteligencia) es muy alto, Crispulo no quiso usar la palabra superdotado por que dice que conlleva muchos estereotipos, pero que esta a un nivel medio-alto dentro de los superdotados, por eso es el único niño con este trastorno que conoce en 40 años de profesión que (palabras textuales) "no se como coño ni porque camino ha aprendido a leer con este trastorno".

Por el echo de tener esa capacidad de razonamiento Ignacio se queda absorto en clase y pasa por inatento y es por que directamente se aburre ya que con una sola explicación ha captado los conceptos, no tiene necesidad ni siquiera de estudiarlos, todos los problemas que tiene, tenemos y tendrá de falta de atención vienen por ser mas inteligente de lo normal (que paradoja) el gran muro que nos encontramos es que esto no tiene solución pues habría que adaptar el sistema a Ignacio, por que por lo que he leído, Ignacio no se adaptará jamas al sistema, hablan de un porcentaje de un 47% de fracaso y abandono escolar en niños superdotados. hasta ahora va bien en el colegio, el año pasado terminó con nota media de notable aunque nos costó sangre y sudores a nosotros (sobre todo a a su madre, me quito el sombrero) y a su maestra que supo llevarlo. Al fin estamos como siempre, tenemos una causa, pero no una solución, hay esperanzas de que el mismo con la madurez se corriga y aprenda a reconocer inconscientemente la letras y solucione sus problemas de escritura, para ello le hará el psicólogo un reconocimiento periódico cada dos meses y si lo ve necesario actuar y tratarlo con algún tipo de terapia. Pero esto no soluciona que el siga estando inatento (aparentemente) y tenga problemas de inconpatibilidad entre su edad social-emocional y su nivel de pensamiento.

Nos quedan muchas dudas de que hacer, y no sabemos como solucionar los problemas cotidianos, por ejemplo hoy traía de tarea estudiar un tema de conocimiento del medio y plasmarlo en una ficha, y después cinco cuentas de multiplicación y cinco divisiones, bueno para hacer eso ha estado cuatro horas, el tema no ha llegado ni siquiera a leerlo pues con la explicación en clase ya tenia suficiente, la dificultad la ha tenido a la hora de escribirlo, y las cuentas...... a pesar de saber sin fallos los resultados lo de siempre, tiene que hacerlas de forma escrita. El piensa que es una falta de tiempo y energía , y lo dice así, escribir lo que ya se sabe, para que....

Piensa en esta situación, de que sirve ser inteligente.

Por otro lado, es increíble que un niño con estos parámetros sea diagnosticado de TDAH por varios profesionales;

El primero que lo vio fue el del colegio , este nos dijo que le sorprendía que un niño que le hacia los test casi perfectos y utilizaba ese léxico tan amplio pudiera hacer esos cuadernos tan nefactos, desorganizados, y la mayoría de los días solo comenzados. Nos llego a decir... ¿que hacemos con el?

Antes del primer trimestre de primero de primaria decidimos sacarlo del colegio y meterlo en el que esta ahora (el niño estaba triste,sin autoestima, y empezaba a aislarse), para mi fue la decisión mas difícil que he tenido que tomar, llevaba en el cole desde los tres años, no se como le habrá afectado a Ignacio pero o lo sacábamos o nos lo cargábamos. En este nuevo colegio tenemos el apoyo del profesorado, no pueden estar mas volcados, pero como nosotros igual de perdidos.

Después lo llevamos a un spiquiatra infantil que nos lo remitió a un gabinete psicológico para hacerle una exploración, los resultados fueron que estaba un poco inmaduro, pero que tenia un C I muy alto, les sorprendió la cantidad de vocabulario que utilizaba. Volvimos al spiquiatra y nos dijo que no tenia nada que hacer... y para que es médico si otro le hace su trabajo, no revisó las pruebas o es que en el mundo solo existen los TDAH y BIPOLARES.

A continuación a otro centro de psicología por consejo de su maestra, ahí después de 350€ y dos sesiones nos dicen que el niño tiene TDAH pero gracias a su nivel de razonamiento muy por encima de la media ha quedado en cierta medida enmascarado y que hay que hacerle una terapia comportamental a 195€ el mes. Cuando vimos que no mejoraba y además sospechábamos que nos estaban engañando sacamos al niño de sus famosas terapias.

Su pediatra (Neuropediatra) cuando le contamos los resultados comenzó con la mendicación, la cual la tomo durante un año y dos trimestres, Ignacio estaba irreconocible al final de este ultimo curso escolar, demasiada irritación, agresivo, rebelde, ajeno....tubo cuadros de tics. Decidimos cortársela, y al mes volvió a ser el mismo.

En su nuevo colegio la orientadora con su mejor intención, después de observarlo y mandarnos cuestionarios a su profe y nosotros, nos dijo que podría ser un Asperger. Otra burrada.

Y así tres años.........

Después de pasar por tres sicólogos, un siquitatra y un neuropediatra, ninguno pudo sospechar que se tratara de otra cosa, lo que digo yo un autentico safari.

Ayer estuvimos en la consulta de Rosa Garcia, la optometrista que te comenté. Salimos bastante satisfechos, detectó varios problemas visuales en Ignacio, entre otros que aun siendo diestro en todo, su ojo predominante es el izquierdo.

UN MES DESPUÉS...

Comentarte que con Ignacio todo va como la seda, por fin estamos en aguas tranquilas después de tanto recorrido que nos no llevaba a ninguna parte. El hecho de comprenderlo nos ha ayudado a calzarnos su zapato, es más él nos está ayudando a guiarlo y nos está enseñando mas de lo que muchos profesionales lo han hecho, últimamente esta bastante tranquilo y en el cole parece que esta mejor. Por nuestra parte lo dejamos más a su aire, y nos hemos relajado bastante, no damos tanta importancia a cosas que no la tienen, ya no nos preocupamos tanto por sus cuadernos, trabajos y demás..... paradójicamente poco a poco notamos que lo va haciendo mejor y cuesta menos que lo haga. Ahora sacamos de la biblioteca del orden de ocho libros cada 15 días, que el devora, esta aprendiendo mecanografía, y cada vez se sienta mas rato al piano a practicar,. Estas son las actividades que le gustan y se las dejamos hacer casi a su antojo, eso sí siempre supeditado a la ejecución sus tareas. Nuestro gran error era estar siempre preocupados y pendientes de él y sobretodo no dejar que llevara su ritmo, estábamos ofuscados con las recomendaciones de los demás y obsesionados con encontrar solución a su supuesto problema. Por nuestra parte nos hemos puesto en contacto con la asociación de padres de niños de alta capacidad , para nosotros ha sido un sitio donde nos han entendido, sobretodo porque todos hablábamos el mismo idioma, ellos nos exponían sus casos y describían a su hijos y a mi me parecía que estaban hablando de Ignacio, infinidad de comportamientos y aptitudes son literalmente características de Ignacio. Como comentario y anécdota a ningún niño de altas capacidades le gusta el fútbol, es más llegan casi a odiarlo, a mi era algo que no me extrañaba pues tampoco me gusta.

Es curioso la diferencia que hay con la asociación de TDAH, como aquí no están metidos los profesionales (médicos, laboratorios), no esta institucionalizada, es como un blog en carne y hueso, se buscan soluciones desde la experiencia propia, al final se trata de compartir el día a día de cada familia.

Me cuesta bastante hablar del caso pues ya he tenido dos experiencias incomodas y casi desagradables, una con la profesora de lenguaje musical y la otra con la orientadora del cole, al final me siento un arrogante y pretencioso, acabo creyendo que el que me escucha piensa "como va ser tu hijo superdotado con la letra que tiene, tu eres un engreído y tu hijo tonto", no sé, el transcurso de la conversación, las caras, expresiones... es difícil de explicar y teniendo en cuenta el estereotipo del superdotado, de entender. Pero esto es lo que nos ha tocado, no es un problema, el problema es de los demás, se podría decir que es un don y así lo creo yo, simplemente tenemos que saber canalizarlo.

Por otro lado ya tenemos la valoración de Rosa, efectivamente Ignacio presenta problemas de visión y esto afecta a su atención, ahora estamos diariamente haciendo una terapia para corregirlos, pero no te voy a contar mas de esto, mejor te lo envío y así ves por ti mismo como entrega los informes.

En una ocasión me pedistes publicar mi caso en el blog, pues ahora soy yo quien te pide que lo publiques, y por supuesto el resultado de toda la andadura. Solo con que una sola persona se de cuenta aunque sea por descartar estaré satisfecho, si yo por casualidad hubiera leído algo parecido seguramente las cosas habrían ido por caminos distintos.

De todas formas tuve la suerte de topar con blog como el tuyo, el de Rosina Uriarte y otros... Todo esto me hizo recapitular y cambiar de estrategia. Por supuesto nada habría cambiado si no llega a ser por Crispulo (el psicologo) que nos cambio de trayectoria y nos enseñó lo que ya teníamos, es lo único de lo que no llego a consolarme, el no haberme dado cuenta antes pues los datos los hemos tenido desde siempre.

Es curioso como en tan poco tiempo hemos pasado de una carretera con baches y curvas a otra que por lo menos esta señalizada y bien asfaltada, puedo decir ahora con razón (lo he sacado de tí) "yo amo a alguien que tuvo TDAH".
Ramón

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ROSA:
La historia de Ignacio es muy especial y yo he tenido el placer de conocerla de primera mano. Desgraciadamente hay MUCHOS niños y padres tan perdidos y mareados como ellos estaban antes, que no saben dónde acudir, no conocen que existen otros problemas que puede tener un supuesto niño diagnosticado con TDHA y que hay otros profesionales, además de los psicólogos, psiquiatras y neurólogos, que podemos ayudarles, sin necesidad de medicarles. Como bien dice Ramón, si escribir todo esto al menos sirve para que un sólo padre se de cuenta y cambie su rumbo, habrá merecido la pena.

Muchas gracias Ramón por tu tiempo y esfuerzo para redactar y resumir vuestra historia.

Y muchas gracias Jordi, Rosina y la autora de blog Diari d'una apraxia por publicarlo en vuestros blogs.





2 comentarios:

Valle dijo...

Tan solo quiero mostrar mi apoyo o "empatía" a este testimonio. Aunque mi hija en ningún momento ha sido diagnosticada de TDAH si hemos pasado por parte de ese calvario de no saber.
Y yo también encontré a Rosa en internet y después a Juan Portela, profesional que nos ha ayudado mucho.
Uno tiene hijos, pero no su manual de instrucciones. No es fácil interpretar lo que tenemos delante y a veces, los de alrededor, profesionales y entorno en general, no pueden creer que nosotros como padres seamos capaces de ver a nuestros hijos como son.

Rosa M. García Hdez dijo...

Muchas gracias Valle por tu aportación.
Te recuerdo que cuando queráis tanto Henar como tú, estáis invitadas a contar vuestra historia ;-), igual que ha hecho Ramón. Porque segurísimo que también ayuda y orienta a más de una persona perdida, sobre qué camino tomar y qué opciones tiene.
Un saludo.

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